Le lien familial à l'épreuve du handicap et des soins

J.-M. Destaillats, J.-M. Mazaux, C. Belio

Service de médecine physique et de réadaptation du Pr Mazaux,

CHU Pellegrin, 33076 Bordeaux, France

Introduction

Les souffrances engendrées dans une famille par la survenue, brutale ou progressive, d'un handicap nous ont conduits il y a une vingtaine d'années à mettre en place une consultation spécifique destinée aux familles que nous avons appelée:

«Consultation handicap et famille»

   En effet, l'abord du handicap et l'abord plus général de la médecine centrés sur l'individu ou, au mieux, sur la personne, laissent de côté une part très importante du retentissement de ce handicap sur l'entourage. Le réductionnisme analytique qui gouverne la plupart des dimensions de la prise en charge hospitalière a laissé de côté le fait que les individus et les personnes ne vivent jamais isolés, car il y a toujours un contenu relationnel à l'existence de l'être humain. Cette dimension obligatoirement relationnelle de la vie humaine donne une place toute particulière à la famille, et il est bien évident que dans le cas d'enfants handicapés, cette place est centrale. Dès lors, il serait préjudiciable pour la prise en charge de ces pathologies du handicap de méconnaître le rôle et la place incontournable qu'occupe la famille pour ces enfants nécessitant des soins. Cela oblige aussi à considérer l'institution soignante, l'hôpital, comme un partenaire qui n'est pas exempt d'un regard critique sur sa façon de se comporter avec les patients et avec les familles.

    Cette « Consultation handicap et famille » nous a permis de comprendre quelques organisateurs généraux des familles confrontées à un handicap d'un de leurs membres, mais aussi de repérer comment l'institution soignante peut être un facteur de crise pour la famille. C'est au travers d'une lecture systémique et d'un constructivisme écologique que nous avons choisi de fonctionner dans la prise en charge de ces familles.

Systémique et famille: notions générales

 A l'opposé du paradigme réductionniste analytique, il existe un paradigme systémique qui considère, appliqué aux organisations sociales et humaines, que l'être humain étant un être de relation, les humains fonctionnent en système.

    Un système, selon la définition proposée, est un ensemble d'éléments en interaction, auto-éco-organisé, autorégulé, tendant vers un but et qui échange pour survivre et se transformer au fil du temps de la matière, de l'énergie et des informations.

    Cette définition générale des systèmes s'applique tout à fait à la famille où l'enfant ne pourrait exister et se transformer au fur et à mesure du temps sans un support important des parents. En effet, la famille est le meilleur moyen qu'a trouvé l'humanité au fil des millénaires pour faire face à l'évolution catastrophique de l'existence. La famille est aussi un système, c'est-à-dire une organisation relationnelle spécifique, originale et surtout complexe.

   La famille est complexe car elle fait coexister en son sein des sous-systèmes de niveaux logiques et différents. Tous ces sous-systèmes, comme la famille elle-même, sont organisés sur des règles de fonctionnement qui les rattachent aux règles des groupes d'appartenance. La famille est un système d'appartenance, et il existe une boucle complexe dite de la réflexivité entre l'identité et l'appartenance. Nous fondons notre identité sur le fait d'être issus d'une famille qui constitue notre pôle d'appartenance, mais cette appartenance ne gomme pas notre originalité car nous avons une place spécifique unique et originale au sein de notre famille, ce qui constitue aussi un des éléments de notre identité.

   Le terme d'appartenance renvoie à des organisations de groupe qui recoupent quelques notions mathématiques telles que les a développées Robert Neuburger. Dès lors, il est clair que la place de la famille dans le processus de construction de l'identité de l'enfant est impérativement à prendre en compte par les équipes de soin lorsque le handicap devient une des variables de la construction de cette identité. Peut-être que notre regard clinique a tendance à mettre le handicap et les symptômes au premier plan de nos préoccupations, et à les considérer comme organisateurs principaux du développement de l'enfant et de l'histoire de la famille, mais cette conception mérite d'être mise en perspective avec la façon dont le handicap prend une place dans l'organisation familiale, place spécifique à chaque famille. Cette spécificité est en rapport avec le fait que la famille est un système complexe car elle fait coexister en son sein des sous-systèmes de niveaux logiques différents.

   Le couple est le plus petit des systèmes d'appartenance et sans doute l'un des plus complexes du fait de son caractère unique et non reproductible. Un couple ne se reproduit pas. Le couple est un système indépendant dans certains cas (couple sans enfant) ou pendant une certaine période (couple avant les enfants), mais il devient rapidement un sous-système du système familial qu'il a contribué à faire apparaître en ayant des enfants. Il apparaît alors un nouveau sous-système. De ce fait, le couple présente deux réalités contiguës pour le système : le couple conjugal que nous avons évoqué et le binôme parental qui se définit par rapport aux missions de responsabilité éducative des enfants.

   La fratrie est toujours un sous-système générationnel du système familial dont la complexité est proportionnelle au devenir des parents inscrits dans des couples successifs. C'est le cas de couples recomposés qui constituent avec les enfants des précédents couples dans la famille qu'ils ont fondée des constellations familiales.

   Les ascendants présentent aussi un niveau de complexité important. Les grands-parents des enfants sont aussi des beaux-parents pour le couple conjugal, mais aussi des parents pour le couple parental puisque ces derniers restent aussi des enfants aux yeux de leurs ascendants.

  Ainsi toutes les logiques des histoires familiales s'entrecroisent dans l'événement handicap touchant l'un des membres.

  Le groupe d'appartenance familiale, d'une façon générale, peut être compris comme un système qui organise une coévolution des individus qui le constituent. Ce système a une fonction structurante interne qui se confond avec son existence même. Chacun des membres se réfère en permanence dans sa structure psychique à cette organisation symbolique. Elle se construit au fur et à mesure du temps et se modélise. Cette modélisation assure un ordre relationnel qui crée une stabilité et une prévisibilité dont bénéficient ses membres. Cette évolution collective et individuelle des membres de la famille, coconstruction au fil du temps, fait apparaître chez chacun une représentation du fonctionnement de sa famille et de ses relations. C'est ce que nous appelons le modèle.

Chaque famille est unique et originale et a, par conséquent, sa propre idée de la famille, son propre modèle. Le handicap vient perturber cette organisation du système et ses représentations partagées par ses membres. Il met en crise le modèle. C'est à cette crise de la famille que sont confrontées les institutions soignantes qui s'occupent du handicap.

Souffrance et crise familiale

Le système familial est confronté à des crises inéluctables liées à l'existence même. Toutefois, le handicap fait apparaître un facteur de crise supplémentaire dans ces organisations familiales. Il y a deux types de crises :

- la crise autoréférentielle qui est liée à la fonction réflexive du système ;

- la crise hétéroréférentielle qui est liée à la fonction transitive du système.

Crise autoréférentielle

Confrontés au handicap, les membres du système familial le vivent comme une perte de contrôle du système sur son histoire par la mise en doute du modèle de la relation. En effet, apparaît un niveau d'incertitude plus grand qui laisse perplexes et désemparés les différents acteurs du système relationnel.

Le handicap fait que l'on ne se comporte pas de la même façon entre membres de la famille, et fait apparaître un mode de fonctionnement nouveau avec des interrogations sur l'avenir. De plus, l'évolutivité des troubles crée un facteur d'instabilité permanent qui fait qu'aucun mode relationnel n'est définitivement acquis. Bien évidemment, toute famille doit aussi ajuster son traitement et son modèle à l'évolution des enfants, à leurs difficultés de développement.

Toutefois, dans ces cas-là, l'essentiel des ressources adaptatives est pensé à l'intérieur de la famille avec un degré de compétences qui est attribué en premier lieu aux parents. Ce sont eux qui sont compétents par rapport à la façon de diriger la famille et l'éducation.

   Or, le handicap a pour caractéristique de poser la compétence vis-à-vis de la maladie et de son évolution sur des soignants, acteurs extérieurs à la famille, ce qui tend à créer un réel danger pour la famille. En effet, tributaires pour le handicap de l'avis de tiers, ils peuvent se trouver disqualifiés à leurs propres yeux, ce qui a un effet sur leur vécu de compétence éducative et met en tension leur autorité symbolique vis-à-vis de la fratrie, de leur conjoint, de leurs ascendants. Toujours est-il qu'ils vivent cette perte de contrôle sur l'histoire du système familial comme une crise douloureuse, crise à laquelle les soignants qui s'occupent du handicap sont confrontés systématiquement et régulièrement.

   Le doute sur le devenir de chacun des membres à l'intérieur du système est lié à la remise en cause pour chacun des règles relationnelles. Ces règles relationnelles sont à la fois des contenus et des formes de la relation qui unissent les membres entre eux. Il s'agit de tout un ensemble de valeurs et de règles complexes qui mettent en forme la façon d'entrer en contact au sein de la famille, et les procédures de résolution de problèmes qui sont généralement mises en œuvre. De cette remise en cause découle donc une souffrance, individuelle et collective, touchant chaque personne et chacun de leurs sous-systèmes d'appartenance.

   Le handicap attaque le lien, il menace, par le risque vital encouru par le porteur du handicap, de faire disparaître ce lien. Il menace ensuite et durablement, par la transformation liée aux séquelles somatiques, cognitives, comportementales, les équilibres antérieurs et les projets individuels et collectifs de chacun. L'incertitude est pour tous accrue, et cela durablement, car l'évolution et la récupération sur plusieurs mois et années réalimentent le « compte épargne espoir » d'un retour à l'état antérieur.

 

  À l'opposé, la permanence durable des déficits et l'impact des séquelles sur les relations rappellent que les systèmes sont devenus différents aux yeux de tous les protagonistes. Le « compte épargne espoir » de la famille reflète la tendance à la stabilité de tout ordre symbolique. Les séquelles apportent la dimension du désordre de la nécessaire transformation de cet ancien modèle familial. De cette tension portée sur le modèle du système naît la confusion, le doute, la souffrance de ces membres, et la crise familiale trahit la peur engendrée par cette plus grande complexité. En effet, du fait du handicap, quand « la carte ne correspond plus au territoire », tout le monde se sent fragilisé, perdu ou désorienté. Cette fragilité est encore accrue par la crise suivante.

Crise hétéroréférentielle

Pour la famille, cette crise apparaît du fait de la confrontation de leur groupe d'appartenance avec des institutions soignantes qui sont des groupes d'inclusion.

Dans un groupe d'inclusion, la relation est imposée au sujet, il n'est pas reconnu en tant que tel. Ainsi à l'hôpital, le patient est surtout défini en fonction de sa pathologie. Le critère d'inclusion est la symptomatologie, la maladie.

On est donc « IMC (infirme moteur cérébral) », « sclérose en plaques », « paraplégique », et on suit des filières imposées. Nous appelons, avec Philippe Caillé, « crise hétéroréférentielle » la disqualification de la famille dans ses actes et dans son modèle spécifique par l'institution et les soignants, ce qui accroît les doutes de la famille et la souffrance qui découle du sentiment de son incompétence face à la crise qu'elle traverse.

   La crise vient aussi du fait que le discours soignant peut dissimuler ses doutes dans un discours de certitudes soignantes face aux familles. Commence alors le temps des disqualifications réciproques entre familles et soignants, qui

peuvent prendre la forme, dans certains états de conflits importants, de ce que nous avons appelé le « jeu de la patate chaude ».

   Le « jeu de la patate chaude », pour le soignant, est aussi la tentative d'évacuation du doute que font peser sur nos modèles théoriques, nos compétences et notre toute-puissance, leur confrontation à nos limites de soins et à la souffrance des patients et des familles. Cette confrontation prend la forme de la rencontre entre trois acteurs : le patient, la famille et les thérapeutes. Tout cela peut mettre en jeu des alliances tournantes qui font qu'il nous apparaît important de toujours recevoir la famille en présence du patient dans un premier temps, afin de rappeler que la place de la personne en fait un des protagonistes essentiels, et qu'il ne doit pas être totalement sous l'emprise ou de l'équipe de soins ou de la famille parentale.

   C'est la place de l'enfant qui est ainsi mise en scène et que l'on cherche à souligner de manière à mettre en avant son autonomie et son rôle d'acteur de la vie familiale, et non celle du handicap et des seuls soins. On affirme notre intention, par cette configuration, d'éviter des alliances dans le dos du patient qui pourraient être vécues par lui comme étant menaçantes, possiblement vécues sur le mode de l'emprise et l'intrusion, ces dimensions étant particulièrement importantes à l'adolescence.

Historiens et cartographes

 Comment tenir compte d'un point de vue professionnel de ces organisateurs généraux de nos rencontres avec les familles et les patients ? Tout cela nous oblige à repenser notre position et notre compréhension de la souffrance de ces familles.

Boulon et modèle

 En faisant référence à Philippe Caillé avec ce titre, il convient de savoir que nous regardons en fait les problèmes du handicap et de l'intervention des soignants à travers deux optiques.

   L'une consisterait à considérer que le défaut de fonctionnement d'une machine est une panne, ce qui conduit à deux actions qui sont le diagnostic et la tentative de substitution pour supprimer la panne. C'est ce que l'on pourrait regrouper sur le thème de la vision du boulon.

   La deuxième façon de considérer les choses est de considérer que le défaut de fonctionnement d'un système humain est une crise. Dès lors, l'action à mener par le soignant est de tenter de se faire une représentation de cette crise afin d'accompagner le système familial vers une transformation. Il faut préciser que la crise du modèle est inévitable car le système humain allie, comme le disait Shands, un système biologique basé sur l'entropie et le mouvement dont fait partie le handicap, et un système symbolique orienté vers la stabilité que représente le modèle de chaque famille. C'est de cette tension entre ces deux systèmes que naît la crise pour la famille.

Compétence familiale

La crise que traverse la famille à l'occasion du handicap est un doute sur sa compétence. Dans cette situation où elle se sent dépassée, la famille demande de l'aide et une intervention d'un tiers supposé savoir. L'intervenant, soignant engagé dans ce processus, doit prendre en compte sa place et celle de l'institution dans la construction de chaque difficulté qui survient, pour ne pas accroître le sentiment erroné d'incompétence qu'a la famille sur son devenir.

   On doit aussi penser l'institution comme un facteur de handicap, c'est-à-dire intégrer l'observateur que nous sommes dans la définition et la constitution même des problèmes. Nous ne sommes pas à l'extérieur de ce qui se passe.

Nous y avons contribué et nous pouvons en dernier recours, même si la famille ou le patient ne change pas, tenter de changer nous-mêmes notre façon d'interagir avec eux de manière à débloquer des situations de tension, de crise ou de conflit autour des projets de soins. Cette place de l'observateur dans ce qu'il observe est ce que la systémique appelle le « tiers inclus ». C'est ce qui oppose aussi la systémique au modèle réductionniste, où l'intervenant est censé être extérieur à ce qu'il observe. En nous considérant inclus dans ce qui se passe, nous sommes attentifs à ne pas accroître la souffrance déjà présente dans la famille en l'engageant dans une crise hétéroréférentielle. Le tiers inclus fait que l'institution est tout autant dans le handicap du patient et de sa famille que dans leurs solutions. En systémique, l'intervenant doit donc laisser de côté sa pseudocompétence et découvrir le savoir spécifique de chaque famille face aux catastrophes.

   Si la difficulté à faire évoluer le « modèle » entraîne trop de souffrance, la famille rencontre à son tour une incapacité qui peut se transformer pour elle en situation de handicap. La situation de handicap d'un des membres peut entraîner au pire des cas un handicap familial. Ce handicap pourra être renforcé par certaines attitudes inconsciemment disqualifiantes des soignants, comme nous les avons évoquées précédemment. Il faut alors proposer à la famille une aide thérapeutique pour éviter les conséquences pathogènes individuelles de la souffrance générale de son système.

Sens, souffrance et histoire

II ne s'agit pas lors des « Consultations handicap et famille » de faire une cartographie relationnelle de la configuration familiale actuelle. En effet, une famille c'est l'histoire de la transformation des cartes au fil du temps. L'apparition d'un handicap, dont l'évolution chronique ajoutera des remodelages de cartes relationnelles successives, crée un grand niveau d'incertitude dans le présent.

   Mais il ne faut pas oublier non plus que dans le présent de la famille se rejoignent toutes les questions issues du passé et toutes celles issues du futur.

   Dans les questions issues du passé, il y a la source de toutes les attentes, satisfaites ou frustrées, la mémoire de tous les conflits, des dettes affectives, des renoncements, des trahisons, des épreuves et des blessures de la vie. Il y a l'histoire du lien familial tel que tous ont contribué à le construire, à le faire évoluer, et qui laisse chacun face aux questions de la responsabilité et de la culpabilité.

   Dans les questions issues du futur, il y a le poids de l'histoire du lien familial sur tous les projets individuels et collectifs dans le système. Le sens contiendra, selon les choix et les actes de chacun, davantage ou moins de souffrance collective ou individuelle. C'était déjà le cas pour l'histoire passée du lien familial. Le processus de construction du sens se fait dans la souffrance des choix personnels, qui se surajoute à la souffrance liée à la transformation du modèle. De la façon dont chacun répondra, pour lui-même et les autres, à ces questions, s'écrira pour tous la suite de l'histoire du système familial et le sens qui en émergera.

Microanthropologie du lien

 Pour comprendre où en sont les familles, il faut quitter la voie générale et s'adresser à la voie singulière qui est celle de chaque construction familiale.

 Nous procédons en quelque sorte avec chaque famille à une microanthropologie du lien, de ses liens.

   Aussi, dans l'abord systémique de la consultation, le symptôme est envisagé à travers une grille de lecture relationnelle. Dès lors, le symptôme, tel qu'il apparaît après la découverte du handicap, est aussi un message. Il ne renseigne pas uniquement sur l'évolution de la maladie. Il doit donc susciter trois questions :

-  le symptôme montre quoi ?

-  il le montre à qui et selon quelles règles ?

-  il le montre avec quel résultat ?

   Le message dont le symptôme est porteur nous informe tout autant sur le porteur du symptôme que sur le système qui lui donne un sens. Une des erreurs du système soignant est de ne donner qu'un sens réifiant, centré sur la maladie, aux différents symptômes. Il s'agit pour nous aussi de considérer l'impact systémique qu'a l'apparition d'un nouveau symptôme dans l'organisation familiale. Le comportement dès lors est un message, une communication. On peut affirmer ainsi avec Watziawick et Bateson cette fonction de communication car il est impossible de ne pas communiquer pour l'être humain, le comportement n'ayant aucun contraire.

   L'intervenant auprès des familles sera donc attentif aux comportements de tous les membres, qui sont autant de messages qui se surajoutent à ce qui est exprimé verbalement. Par exemple, les troubles du comportement n'étant pas qu'une erreur méritent dès lors une attention toute particulière, car ils ont aussi une valeur de métacommunication sur les relations familiales.

   L'être humain ne fait pas uniquement les choses «parce que», il les fait aussi « afin de ». Cette finalité téléologique que nous voyons apparaître derrière le « afin de » est individuelle et systémique, car le patient n'est pas plus hors de la famille que tous les autres membres de ce groupe d'appartenance.

   Les communications s'inscrivent de plus dans l'histoire de la relation. Cette relation influe donc sur le sens des messages, sur la façon dont ils peuvent être compris. Il y a donc toujours une différence de compréhension entre les membres de la famille et les thérapeutes intervenants. Cette différence se fonde sur le fait que la famille possède l'histoire de la relation car ses membres en ont été les protagonistes. La différence vient aussi du fait qu'ils étaient les acteurs dans leur communication de l'évolution et de la transformation de leurs relations. Le « afin de » dans la dimension relationnelle familiale, de couple, parentale s'appelle le projet, et nous citerons là cette phrase de Gaston Bachelard qui rappelait que : « La méditation du sujet sur l'objet prend toujours la forme du projet. » Une famille, c'est l'histoire de la transformation de ces projets et de ceux de ses membres au fil de l'existence. Là, s'écoule, dans leurs questions, la source de leur attente. « La réponse ne saurait épuiser la question, car il reste toujours la question de la question qui est une attente » (Paul Ricœur).

   Le projet des intervenants familiaux est d'aider ces familles à se transformer en utilisant leurs compétences à le faire, et en respectant leur auto-écoadaptation. «Le but n'est pas de les aider à redevenir comme avant, mais de les aider à devenir comme après », ainsi que le dit Guy Ausloos.

Conclusion : la compétence des familles

II est bien évident que le handicap va peser durablement sur l'évolution de la trajectoire familiale. La nature du handicap, sa gravité, les symptômes relationnels qui en découlent chez le patient et chez les autres membres de la famille sont des organisateurs importants de l'évolution de cette famille. Le handicap ne doit pas être l'organisateur central de cette construction de l'histoire de la famille. Les soignants doivent être attentifs à ne pas laisser leur domaine de compétence sur le handicap les éloigner de la perception de la compétence qu'ont virtuellement les familles pour intégrer les événements de vie dramatiques. Mais, plus que tout, une place doit être laissée à l'expression de leurs difficultés, de leur souffrance, et parfois au traitement de leurs incapacités temporaires à dépasser la difficulté qui percute leur trajectoire de vie.

En revanche il est clair pour eux dès le premier entretien que l'objet de nos rencontres est la famille et non le patient handicapé.

   Cela a imposé, pour la consultation à laquelle je participe, de pouvoir suivre les familles dans le temps, indépendamment des services où est accueilli l'enfant et des temps d'hospitalisation, et de laisser une porte ouverte aux familles pour revenir dans la consultation quand elles le demandent. Il convient en effet de donner à la famille une juste place, qui respecte celle du patient, mais aussi de ne pas leur imposer un suivi qui mettrait en doute leur compétence à évoluer sans notre aide. « Toute personne se mettant en projet d'aider une autre personne doit la rencontrer là où elle se trouve et partir de là où elle est. C'est là le secret de l'art d'aider les gens » (Kierkegaard).